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いろいろ楽しんで、挑戦しています。
2017/09/23 [05:33:53] (Sat)
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2007/10/05 [00:07:35] (Fri)
久々に書きます。

順調に暮らしています。
ダウンはなく、遠出も徐々に始めました。
100kmくらいは徐々に移動できるようになりました。(東京から栃木まで)
筋トレもつづけ、腹も引っ込んできて、付き合いもよくなって友達の結婚式などにも良く出ています。
休日は買い物いったり、ドライブに連れてってもらったり、釣りしたり、バドミントンしたり、
本を読んだり、筋トレ、縄跳びしたりしています。
いい友達もできました。

仕事は近場の出張ならできるようになってきました。(東京から幕張とか、都内とかです。)
特にプレゼン側とかではなくなのでそんなにきついのはないですが、以前とは雲泥の差です。
好きな分野の会議とかフォーラムとかにも顔を出せたりしてきて良かったのですが、
元気になって仕事も普通にやるようになると大変だなあと感じています。
大変だけどこれも元気になった成果と思ってがんばっております。
今日も飲み会で少し飲んでとってもいい感じです。

ちょっと体が重いときや緊張するときもあるし、
自分が休養期間があったことを気にするときが多かったと思います。
でももうずいぶん戻ったし、無駄に体調が悪かったことを負い目は感じることはないですね。

こんなブログですが、今でもメールやコメントを下さる方がいらっしゃるので時々更新します。
おなじ病気で苦しんでいる方に向けて少しでもためになりそうなことを書きます。
ほとんどが自分だけの考えや感想だけかもしれませんが何かしら参考になればいいと思っています。

昔と比べてガイドラインができたり、認識が広まってきていますが、
それでもまだ治療はブラッドパッチのみでそれよりも有効なものはなくて
もどかしいですね。
本当に成功して復帰した方の報告は少ないです。しかし、それはきっと
うまく回復してつらかったときのことを忘れられた人が多いんだと思います。
低髄・脳脊髄液減少症は治らない病気じゃないです。
厳しいときもあります。でも希望をもって、体にいいことを選択して、
じっくりと充電するための期間としてしっかり向き合ってがんばってください。

まとめはこちらにあります。ご覧ください。
http://kgussan.ojaru.jp/teizui.html

私もまつもと泉さんのようにいつ再発するかもわかりませんが、
いろいろな意味をじっくりとかみ締められるようになったことに感謝して
一日一日を充実させたいと考えています。
それでは、また近況を書きます。

とりあえずだいぶたまったので機会があれば本でも出してみたいと思っています。
心当たりある方はご連絡ください!
以前は苦しい中どうにかならんかなと思って、勢いで自費出版で出そうとして
出版関係の友人に持ちかけてとめられたり、
同じ病気の友人が出そうとしていたりしていたので、やめていました。
でもとりあえず自分の中では区切りがついて、メールなどでの相談を聞くと、
このブログの内容などでもまだまだこういった情報は必要なんだと感じています。
興味のある方はメールでご連絡ください。
kgussan@gmail.com
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はじめまして サムライといいます
はじめまして 私も脳脊髄液減少症の治療をこの8月に2回目をし いま回復途中です
KGussanのブログを 今日はじめて見せていただいて 思わずメッセ残しました

私は 美容師で勤めができなくなり 自営に切り替え安静中です
掲示版などもして 同病患者さんと話しますが
職場復帰されてる方が すくなく
KGussanさんの このブログは とても励みになりました


この9日に脳脊髄液減少症データ集が発行されたり 少しずつ 動きはあるようですが
まだまだ 患者は厳しい状況で

自分もあと一ヶ月ほどで 店再開予定ですが
再発の恐れもいつも あります

本を考えられているようで とても興味あります
また 題名など決まりましたら
こちらで教えてくださいね

はじめてのコメントで長文で すいません
また 訪問させていただきます^^
samurai URL 2007/10/13(Sat)10:46: 編集
無題
お蔭様で回復に辿り着きそうです。
私の発症から経過はKGussanさんに、よく似てます
お手伝い出来ることがあれば声かけてくださいね。
マンナ 2007/10/14(Sun)23:25: 編集
無題
SAMURAIさん、マンナさん、
コメントありがとうございます。
久々に書いてみると考えを整理できてやはりいいものですね。
SAMURAIさんはいま大変そうですが回復している方はたくさんいるのでリラックスして楽しいことを今の中で見つけてくださいね。
マンナさん、回復してきているようでよかったですね!お互い頑張りましょう!
じっくりと自分の体と対話する経験はとても有意義だと思います。実生活に生かしていきたいですね。
KGussan 2007/11/02(Fri)01:38: 編集
プラセンタ治療
こんにちは!初めてお便りします。私の母は脳脊髄液減少症と診断されその後二年の闘病生活の末二年前に信じたくないのですが62歳で亡くなりました。直接原因は脳幹梗塞ですが、それに至るまでの過程として、低随と治療薬と称して投与される多量の抗うつ剤、睡眠薬を含む薬の摂取・水分不足・5回にわたるBP(悪くなる一方だった)が原因ではなかったかと思います。死後、同じく同病の母の友人がプラセンタ治療なるもので、今までBPをやっても何をやっても治らなく10年間寝たきりだったのが半年程の通院で100%とはいえませんが、家事に買い物を出来るくらいまで回復しました。もっと早くに知っていれば・・と後悔は残りますが、BPをしてもなかなか治らない!時の参考になればと思い投稿させて頂きました。回復を心よりお祈り致しております。
もちよ 2007/12/23(Sun)18:44: 編集
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